“星星的孩子”：走进孤独症孩子的世界

他们被称为“星星的孩子”，像星星一样纯净、漂亮，却像星星一样冷漠，不可揣摩；他们不关注周围世界，不愿和人对视，不愿讲话。他们在医学上被称之为孤独症。孤独症又被人们称为儿童自闭症，是一类以严重孤独，缺少情感反应，语言发育障碍，呆板重复动作和对环境奇特的反应为特点的精神。最初称为婴儿孤独症，当今又统称孤独性障碍。它属于普遍性发育障碍。不管在成因、发展方式和医治手段和成年人的孤独症都有很大区分，它是一种严重的婴幼儿发育障碍。以社会交往异常；沟通异常；及局限、呆板、重复行动3方面的异常，及以3岁前起病为特点。近日，2007年北京孤独症国际论坛暨研究进展研讨会在北京大学医学院召开，来自国内外的孤独症专家和100多名孤独症儿童家长参加了此次研讨会。在会议间隙，笔者访问了几位孤独症儿童的家长，聆听了他们心中不为人知的痛苦。“我宁愿他们是聋子，是哑吧”“我宁愿自己的孩子是聋子，是哑吧，也不愿意相信他们是孤独症……”秋爸爸不断地重复着这句话。秋爸爸是一对双胞胎的父亲，他怎样也没有想到让他自满的漂亮儿子宝宝、贝贝竟然是孤独症。秋爸爸告知笔者，刚生下宝宝、贝贝的时候他们很自满，用双胞胎车推着他们走在路上，他人都投来了羡慕的眼神，但后来的结果让他们一下子从天上掉到了地下。“孩子是2002年冬出身的，发育一直很正常。但后来发现，其他同龄的孩子都开始讲话了，他们却到两岁多了也不开口说话，邻居们都说孩子金口不开，说话越晚越聪明，但我们自己心里还是很中医白癜风的治疗着急。”秋爸爸告知笔者，一次和朋友的闲谈中，朋友说，这两个孩子是否是得了孤独症啊，他听了后就觉得特别刺耳，感觉是说孩子坏话一样。但最后通过行动量表的，很多表现都对得上，“比如说你叫他，他连看都不看一眼，但只要1放《天线宝宝》，他们就都跑过来了。他们都很好动，爬桌子、爬书架，但哥俩也从来不一起玩，也从不理睬我们，需要什么的时候，就拉着你的手到那个东西的旁边。”孤独症是最消耗资源的一类病，需要投入大量的金钱、时间、精力，“我们为他们花的钱已相当于1辆奥迪车了。”由于每天要进行半天干预训练，凌晨六点半就要由奶奶送宝宝、贝贝去小区的幼儿园，中午秋爸爸长时间包了1白癜风怎么治最好辆小车送他们去20千米外的儿童康复训练中心进行干预医治。“最最少要求他们不攻击人、不撞桌子、生活可以自理。当时送他们去幼儿园的时候也没敢给学校说孩子有孤独症，惹了很多祸，现在我们最大的目标就是能让他们融入社会。平时他们在家里咬我们，我们连叫都不叫1声，主要是担心如果叫了，他看到自己的方法见效了，高兴了，以后就养成了咬人这样的习惯。”“我们一直难以接受这个现实，我们带着他们去检查耳朵，检查声带……我们宁愿他们是聋子、是哑吧，也不愿相信他们是孤独症。”“她的很多行动不能被他人所理解”见到雪雪时，是在她家楼下。第一次看到笔者，雪雪就扑上来抱住笔者，一个劲儿的玩起笔者脖子上的项链。旁边的妈妈杜佳不好意思地笑笑说：“有一次我们去西单图书大厦，雪雪看到一名卖书的阿姨挺漂亮，就一下抱住了她，那位女士就一把推开雪雪：‘干什么呀！一边去！’孩子太单纯了，根本不晓得社交规则，她的很多行动不能被他人所理解。”杜佳夫妇一直不知道雪雪得了孤独症，虽然孩子表现和他人有些不一样，但他们一直以为是孩子的性情问题。直到有一次里为幼儿进行免费检查，有一些事雪雪不会做，医生说孩子可能是孤独症。“我当时心里1惊，想着不大可能吧。”但最后的一系列事情愈来愈让杜佳觉得自己的孩子不大对劲儿，后来带孩子去北京大学第六医院检查，雪雪被确诊为孤独症。“我一下子明白了孩子为何平时很少和我们交换，为何跟我们不够亲近。”“你叫她，她也不理你，但她的耳朵确切没问题。她如果喜欢你，就会毫无顾忌地上去抱你”。在杜佳家中，丈夫和志愿者陪雪雪玩起了“抓老虎”的游戏，志愿者介绍，这也是干预医治的一种方法，雪雪和爸爸一遍一遍的玩着，妈妈杜佳在一旁用“吉祥三宝”的曲调一遍一遍的唱着歌，想引发雪雪的注意。很难想象，一个名牌大学的老师，为了她孤独症的女儿，不知要唱多少遍“吉祥三宝”，才能让女儿有所改变。渴望政府和社会关注儿童孤独症是一种严重影响儿童发育和社会功能的。孤独症孩子的特点一般来说是没有眼光对视，不与他人交换，有一些呆板行动，如每天要穿一样的衣服、走一样的路……自1982年中国大陆首次报导两例孤独症患儿以来，该逐步被精神医学领域所认识，并日趋得到医学界、特殊教育界的关注和重视。这类病就不可能治愈，需要毕生干预，很多患者虽然干预的效果很好，但是他们的社交依然有问题。五彩鹿儿童康复训练与研究中心的付老师告知笔者，中国孤独症儿童的发病率是1.5‰，近几年来，孤独症发病率一直在上升，但具体的病因还一直处于研究阶段。“孤独症儿童比弱智儿童还要难教，还要花费时间和精力去培养。”北京6院的贾医生告知笔者，现在很多面向孤独症儿童的培训机构都是民办的，有的乃至是学生家长自己办的，专业人员很少。现在很多孤独症的孩子只能在一些机构进行干预医治，不能进幼儿园跟其他小朋友一起学习。据了解，中国残疾人联合会今年年初表示，每一个省最少要有一个孤独症患者的培训康复中心。“我希望到那时，这些孩子能有一个良好、宽松的生长环境。”付老师说。（张烨吴毅君）

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